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      在患者的口耳相傳中,專家意味著拯救、希望、重生。在同行眼中,專家意味著榮譽、權威。而在現實中,專家意味著什么?專家何以成為專家?請關注仁心欄目,我們將呈現一幅“有血有肉,有笑有淚”的名醫群像,為您講述那一個個榮譽與光環背后的故事。

      《仁心》2012年3月5日 第34期
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      《仁心》第34期:兒童血液病衛士--方建培

       

      方建培,博士生導師,教授,中山大學孫逸仙紀念醫院兒科主任,小兒血液?浦魅,廣東省醫學會兒科分會主任委員。擅長兒童血液病、腫瘤、骨髓移植的診治。曾作為主要技術骨干成功完成國內首例臍血移植治療兒童地中海貧血(以下簡稱“地貧”),國際首例無關供體臍血移植治療地貧,國內首例新生兒未“動員”外周血混合臍血移植等等,更有不少白血病兒童在他手中重獲新生。

      病人太多 怕出門診

      早已得知方建培主任的門診人多,號不好掛,真正到了現場才能感受到什么叫“多”。距離開診還有半個小時,診室的門口已經站滿了等待的病人和家屬。方建培一到,家長們便蜂擁而入,把他的辦公桌圍了個水泄不通,希望給孩子加一個號。 前來就診的多數是一些慕名而來的血液病兒童。東莞長安王女士一歲多的兒子患有缺鐵性貧血,每周都要舟車勞頓前來看病,雖然辛苦,但她說:“大兒子也患得過這種病,聽人介紹找方主任這治療后,血紅蛋白從90g/L升高到106g/L,完全恢復了正常。我不相信方主任還能信誰!

      當然,除了常見兒童血液病以外,也總少不了一些難治病如重型地貧患兒和難治性白血病患兒,這兩種病只有通過造血干細胞移植才能得以根治。筆者發現,方主任有一本專門記錄做過干細胞移植病人的小本子,每次有病人過來復診,他都會翻開那本小本子,仔細查看病人做手術的時間、病史,以及現狀,再給出治療方案。

      當天,筆者就遇見了一個做過骨髓移植的兒童安仔(化名)。安仔是香港人,四年前被診斷出有重型再生障礙性貧血,被送進了廣州市某醫院進行治療,每四天輸一次血小板,每十天輸一次血,但情況卻不見好轉。安仔的爸爸焦急之中打聽到方建培在業內很有口碑,于是趕緊送到中山二院,“當時方主任告訴我這是非常嚴重的兒童血液病,安仔由于外周血白細胞低,血小板低,已合并了嚴重的感染出血,敗血癥和心包積液,要盡快控制敗血癥并做骨髓移植才能根治。幸運的是安仔哥哥的骨髓正好配對,經過8個月的積極抗感染,調理和監護,終于進行了骨髓移植手術,F在孩子已經處于骨髓移植后16個月,只是有輕微的排異反應,真的非常感激方醫生救了我兒子一命!”現在已經7歲的安仔長得白白胖胖,臉蛋紅撲撲的,生龍活虎,完全看不出曾經生過重病。

      由于方建培的醫術及態度,他的名字被病友一個傳一個,國家衛生部規定兒科每小時診號為7個,每次上午出診號為30個,而因為老病人多,加之慕名遠道而來的新患者,他的號經常加到50、60個。他的學生向我們透露,“方主任上午的門診一般要看到下午兩點,經常是下午出診的醫生來了,才被硬生生逼走!狈浇ㄅ嘀魅翁寡裕骸芭铝顺鲩T診,不是怕解決不了問題,是病人太多,像打仗一樣,怕處理不過來!

      大膽進行臍血移植 破除患兒死亡魔咒

      說起打仗,方建培打過不少漂亮的仗。

      1996年10月,3歲的恩平地貧小男孩鄭x權在廣州輸血治療,經復查血紅蛋白為120g/L,出院回家途中出現血尿,到達恩平時體內的血紅蛋白只剩下60g/L,隨時有生命危險。當病人被緊急從恩平再送回方建培面前時,血紅蛋白只剩下30g/L,并且已經表現急性溶血性心衰和失血性休克,需立即輸血搶救?杉值氖切『⒌难推窍∮醒蚏hE血,方建培當晚趕緊聯系廣州市血液中心尋找稀有血型,配了80多份血才找到合適的血。孩子終于得救了,患兒父母回憶起當年的險情,哽咽著說:“當時多虧遇到了方主任,不然孩子那時候可能就沒了……!

      然而,方建培心里清楚,輸血只是暫時性治療,唯有進行造血干細胞移植才是終極解決辦法。當時國內還沒有此類疾病的治療先例,可供參考的文獻資料也非常有限,如何進行?幸運的是:當時學校擬派出一批骨干出國和赴香港短期培訓,方建培被選中到香港中文大學醫學院,“相比國內,香港與國際有更多交流,很多技術比較領先! “在香港簡直是開了眼界,看到了國際上治療兒童血液病的做法,跟了六七例臍血移植術,包括臍血的采集及移植都全程跟進!

      回憶起做第一例地貧患者的臍血移植術,方建培仍然記憶猶新,“從香港回來后,在當時的課題組負責人黃紹良教授的領導下,成立了國內首例臍帶血移植工作小組,分批培訓參與手術的醫護人員,而醫院也沒有移植病房,只好通過學校和醫院協調,到兄弟醫院借成人的移植病房開展兒童的移植工作!币磺性诿髦新⑵鹆艘幏,就在1998年1月8日,按照制定的相關計劃,恩平地貧男孩植入了其初生胞弟的臍血,成功完成了國內第一例地貧患者臍血移植術。 相比親屬臍血移植來說,非血緣臍血移植的適應人群更大,但合并癥、排異反應也會更加嚴重,但如果不做移植,這些患病的小孩終生都要靠輸血和除鐵為生,而輸血也面臨很多感染的風險,除鐵的經濟負擔非常大。做好充分準備的方建培決心大膽一試,于2000年為一名5歲地貧兒童植入了非血緣臍血。他回憶說:“當時膽子真的很大,移植后病人可以說死了好幾回。先后出現敗血癥、間質性肺炎、嚴重移植物抗宿主病和肝靜脈阻塞綜合征等狀況,千辛萬苦才搶救回來,F在已經十七歲了,恢復得很好!”

      此后,方建培的團隊在血液疾病治療的路上一路奮勇前進。2000年完成國內首例(世界第二例)新生兒未“動員”外周血混合臍血移植成功,2004年又完成了國際首例無關供體臍血移植治療假肥大型肌營養不良癥成功。截至2011年12月31日,方建培領導的團隊已完成各類兒童臍血移植術180多例,在廣東乃至國內享有盛名,幫助了一大批患兒破除了死神的魔咒。

      膽大心軟 為患兒的離去傷心好幾個月

      在病魔前,方建培是果敢和沉穩的,當遇到他經手治療的患兒,最終因病不治時,他常常會難過好幾天,甚至幾個月都緩不過來。

      他仍然清楚的記得3年前那個14歲的男孩,患“T母細胞淋巴瘤”,入院時情緒非常低落,抗拒治療!八艺f,我已經上網查過這個病了,清楚得很,你們不用安慰我,也不用騙我!睂τ谶@樣一個早熟的孩子,方建培在治療之余總琢磨怎么幫他克服心理難關,讓他配合治療。他想到香港有相關的病患義工,馬上著手聯系,請他們到廣州來跟小男孩溝通,為他疏導、給他鼓勵,為了給患兒家屬也增強治療信心,方建培還聯系之前治愈過的患者家屬到醫院與小男孩的父母溝通,分享相關護理經驗,給他們鼓勵。

      經過無數次的溝通、交流,小男孩終于走出了病魔的陰影,心情也開朗起來,積極配合治療。經過一段時間的治療后,男孩病情穩定了,出院了。一年后的一天,男孩突然跟媽媽說:“媽媽,我求您一件事,不管以后我出了什么事,不要讓照顧我的阿姨(保姆)回家,她家很窮,這份工作對她很重要!眿寢寚槈牧,把他緊急送往醫院,經過檢查確診,男孩的病情復發了,經過極力的救治,幾個月后還是離開了!霸瓉砗鼙^的一個男孩,后來變得很陽光,很開朗,還非常有善心,他才十幾歲,就這樣走了,我們整個科室的醫護人員都難過了好久!

      呼吁政府救助 對減免費用政策倒背如流

      眾所周知,白血病的治療費用相當昂貴,標準危險型癌癥兒童化療費用要花8-10萬元,中度危險型的需花10-15萬元,重度危險型的則要30萬元甚至更多。由于費用高,治療時間漫長,有家長失去了信心不得不放棄治療。這是方建培最不愿看到的事情,他不止一次地在各種會議上呼吁政府承擔癌癥患兒治療費用,并曾向廣東省政協會議提交提案,呼吁參照香港、上海的做法。

      近年來國家在兒童腫瘤救助方面取得了巨大的進展,當問及具體的救助信息時,方建培倒背如流地介紹哪一年國家施行了哪種政策,農村、城市白血病兒童分別可以享有多少金額的救助,不同程度病情可以獲得多少救助,除了國家救助還有哪些尋求救助的渠道,不同情況又可以救助多少費用。他笑著解釋:“許多家長對救助政策并不了解,我們經常向家屬解釋,或許就會給孩子多一個希望!

      曾應聘醫藥代表 割舍不下的還是醫生的職責

      從事兒科相關工作快30年了,但聊到當初產生從醫的念頭,方建培卻直言:“很偶然!1978年,備戰高考中的方建培得了闌尾炎,本以為割掉就沒事了,沒想到由于醫生操作不當術后出現感染,反反復復折騰了三個月才得以康復。這件事給了他很大的觸動,他的心中產生一種念頭“中國需要一批人來提高醫療水平”,于是果斷報了廣州醫學院。

      從他個人愛好來說,最喜歡的是外科工作,但老師卻告訴他“你不適合”,外科醫生常做一臺手術就需要站上半天,需要過硬的身體素質,而方建培當時體重卻只有90斤。沒辦法,方建培最后選了兒科,成為當年年級前20名的優秀學生中唯一一個挑選了兒科的畢業生。在老師和同學質疑的眼神中,方建培心中卻早有盤算:“國家正推行計劃生育,未來一代獨生子女的健康應該會受到重視,兒科能有更好的發展!

      果不出其所料,八十年代末國家衛生部對兒童疾病開始重視,方建培的工作越來越忙碌!澳菚r候兒科急診病人多需要開夜診,白天出診,晚上還要再看40多個病人,看不好了病人還有意見!狈浇ㄅ嗵寡栽趶尼t的頭10年里很辛苦、壓力大、收入低,眼看當年班里30幾號人留下來當醫生的已不足一半,要么出國,要么改行,他不止一次感到掙扎、后悔,動了“跳槽”的念頭。

      方建培向筆者透露了一個二十幾年前的小秘密:曾去面試過某外企醫藥代表!爱斈甑尼t藥代表很吃香,收入是原有工作的五六倍,還可以先試工!”但為何最后還是選擇堅守呢? “主要是兩個原因吧,一是醫生有一種無形的社會價值,國家培養了你這么多年,總不能說走就走。另外醫生職業畢竟門檻高,需要專業技能又需要經驗,如果努力了十幾年才放棄豈不是自己淘汰自己,無論對社會對自己都是一種損失!

      采訪中,不斷有病人家屬打電話給方建培主任,問病情,問加號。他笑著說,“有一天接了60多個電話,其中有40多個是病人打來的,我簡直就是一個‘移動咨詢臺’!有的病人在外省,沒法經常過來,有的病情比較危急,可能稍微耽誤一下就沒了,這些電話一定要接!

      (責任編輯:鄒蓮 謝曉 攝影:關琦 通訊員:王海芳)

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