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      若问松高洁,待到雪化时

      已逾花甲的古洁若没有一刻停下自己的脚步。最近十年来,古洁若建立首个风湿免疫病临床和生物样本库,联合省内外319家各级医疗机构成立广东风湿免疫专科联盟,组建广东省免疫疾病临床医学研究中心的协同网络,推出单病种诊断专家共识的普及教育和撰写了患者实践指南。去年,古洁若在中华内科杂志上连续发表关于骨质疏松、类风湿关节炎、强直性脊柱炎/脊柱关节炎、高尿酸血症/痛风患者实践指南。

      此外,古洁若团队搜集家族遗传样本的工作还在继续,等全人类基因谱完善后,就能对遗传易感多基因病(其中包括强直性脊柱炎)进行彻底治疗。而目前利用强直性脊柱炎易感基因研制预测强直性脊柱炎发病风险和分型的检测技术正在普及和推广,通过筛查,强直性脊柱炎的早期诊断治疗水平将得以提升。

      ◎ 每一位强直性脊柱炎患者信息都需要进行详细记录。

      周乙有两个小孩,一个9岁,一个7岁,近日通过HLA-B27基因筛查发现孩子都是阳性反应,暂未发病。现在的周乙已异常笃定,“万一儿子真的发病,我也不怕,医疗技术在不断进步,医保政策也在不断完善,在深圳最新的生物制剂几乎能全部报销,早点干预,一定不会像我当年一样无助。”

      与三十年前大众对风湿性疾病认知几乎一片空白相比,现在大环境的改变也是天翻地覆。近十年来相关的基础学科,包括遗传学、免疫学、分子生物学和AI技术的进步都对推动着风湿学科飞速发展。政策层面,在国家卫健委的支持下,《综合医院风湿免疫科学科建设与管理指南(试行)》、《综合医院风湿免疫科基本标准(试行)》征求意见函已陆续下发,未来设立风湿免疫专科的医院会越来越多。与此同时,中华医学会风湿病学分会、中国医师协会风湿免疫科医师分会还在积极推动“一市一科一中心”计划,力争让所有二级医院至少有一名专科医生,让患者足不出县就能及时得到专业的诊断与治疗。

      ◎ 2014年,中山三院风湿免疫科被确定为国家临床重点专科建设项目,成为华南地区唯一入选国家重点临床专科建设项目的风湿免疫专科。/ 中山三院官网截图

      药物方面,以前的对症治疗仅有非甾体类抗炎药物可以进行消炎、镇痛,现在生物制剂的出现,已经不单纯是控制炎症,减轻症状,它还可以阻断整个病程的进展,包括骨赘的形成。因此现阶段,对于强直性脊柱炎只要早诊断、早治疗,80%-90%的病人病情都可以稳定下来,避免走向残疾这一步。

      “关键要趁早,所以我现在经常在不同的场合告诉周围的人,如果你40岁不到,发生了持续三个月的腰背痛,尤其夜间发作严重,一定要第一时间想到这个病,不要等到骨头都变形了才来医院看,这时候留给医生的有效治疗手段已经不多了。”古洁若提醒道。

      “我现在和很多患者都成了朋友。”谈到动情处,古洁若红了眼眶,“病痛、病痛,痛往往是压垮患者意志的最后一根稻草,了解了他们的故事之后,你会发现他们每一个人都活得很不容易, 却一直没有放弃,每当看到他们,我就时常想,作为一名医生,我需要做的事情还有很多。”

      通讯员:周晋安 甄晓洲

      摄影:陈家颖

      (应受访者要求,文中患者姓名均为化名)

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