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      在患者的口耳相傳中,專家意味著拯救、希望、重生。在同行眼中,專家意味著榮譽、權威。而在現實中,專家意味著什么?專家何以成為專家?請關注仁心欄目,我們將呈現一幅“有血有肉,有笑有淚”的名醫群像,為您講述那一個個榮譽與光環背后的故事。

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      蘇怡:助力康復,不拋棄不放棄

       

      醫學的本質是什么?醫生最大的職責又是什么?

      在上海復旦大學附屬兒科醫院康復科治療師蘇怡看來,醫學是一門有溫度的學科,它不僅僅是科學的,更是人文的。至于醫生,最大的職責就是將溫度和人文關懷傳遞給每一位患者,讓所有孩子都能擁有健康的權利和希望。

      殘缺背后的希望

      世界上的每個人都是被上帝咬過一口的蘋果,都不完美。有的人急躁膽小,有的人愛慕虛榮,也有的人說話結巴,都有著這樣或那樣的缺陷。而有的人缺陷來得更為嚴重,例如,殘障患兒。

      他們中,有些人,受到疾病的影響,可能永遠也立不起來;有些人,可能永遠學不會說話;有些人,甚至永遠不認識日日夜夜在煎熬和苦痛中陪伴和照顧自己的親人。

      在女兒出生之前,劉曦從來不知道世界上還有“兒童康復科”的存在!吧聛,三翻六坐九爬爬,一歲能走又會說。所有人都認為這是水到渠成的事情,但對于那些在兒童康復科里的絕大部分家長和孩子們來說,這永遠只是一個美夢,”劉曦說,在康復科,很多孩子每翻一次身,每挪一小步,每說一句話,都是那樣的艱難和令人驚喜。

      盡管沒有誰比誰更幸運,但幸虧有著一群認真負責的人,他們正在盡全力幫助這些孩子健康快樂成長。

      在上海復旦兒科醫院的康復科就不難發現,這里有著一張張殘障患兒笑臉,而在這些笑臉的背后,也總能看到一個個白衣天使,他們悉心呵護著這些自帶芬芳的孩子,幫助他們彌合傷痕,陪著他們康復成長。

      治療師蘇怡就是其中之一。

      蘇怡說,這些被咬了一大口的孩子,在出生時就被定義為醫學上的“高;純骸。原因來自兩方面,一方面,母親曾有過自然流產、孕期保胎、發熱感染或者妊高癥、糖尿病等慢性疾;另一方面,孩子出生時就是早產兒、低體重兒、巨大兒、雙胎多胎或出生后有感染、缺氧、窒息、嚴重黃疸、顱內出血、呼吸衰竭、先天發育不良等疾病。

      “現今,隨著醫學昌明,圍產醫學水平也不斷提高,高危兒的搶救成活率大大提高了。但存活的高危兒常常會有不同程度的后遺癥,極有可能自幼殘障,這就需要我們康復師盡早干預、幫助!碧K怡一臉陽光地一邊詳盡介紹,一邊帶領著家長們了解各個康復治療室的治療。

      為康復而堅持

      “目前在我們兒科醫院康復科接受干預治療的孩子每天有70-80個。他們不但能達到專業康復師的治療訓練和各方志愿者的陪伴,還能得到許多經濟援助,比如兒童醫保、殘聯補助,在有些區鎮的孩子,還能額外享受到政府專項基金的幫助!

      例如,早在在2010年6月26日,上海梅隴鎮政府就與兒科醫院共同發起了“關愛·‘橙’長,快樂康復——梅隴鎮兒童康復援助項目”,幫助該轄區內高危及殘障兒童實現早期篩查和康復。

      患兒家長王晨就是該項目的受益人。經過康復訓練,眼看著孩子的身體越來越好,王晨臉上流露出意外的驚喜笑容!霸谔K怡醫生的幫助下,孩子一天天的在康復,早期康復援助項目真的很好,我覺得,成為這里的戶籍居民真是幸運的事!蓖醭空f。

      洋洋媽媽趙莉也是項目的受益者之一。洋洋今年十歲,走路有些不穩,邊走邊拿著“mp3”貼著耳朵聽歌,里面放的是小太陽。他手里拿著和我一樣的桃子,卻不吃,把嘴伸到我桃子上,咬了一口,便咧開嘴笑起來。

      “自己可能并不想吃,但看別人吃,就想吃一口,就是小孩子心態”。洋洋一會跑到趙莉身邊,抱著她的頭,嘴里像是發出“狗、狗”的聲音,趙莉說:“是‘走’的意思!

      之所以表現行為會如此奇特,是因為洋洋是腦癱患兒。這一疾病會引發兒童殘疾,部分患兒長期存在肢體畸形、智力障礙等后遺癥,隨著年齡增長,還會有視力或呼吸系統的并發癥。

      洋洋所患的還是腦癱中較為嚴重的一種——甲基丙二酸血癥,屬于遺傳性有機酸代謝異常,是一種罕見病,每10萬人中約兩三個患者。為此,洋洋所在的家庭所要面對的,不僅僅是疾病的摧殘,還有精神危機、經濟危機,它們隨時都可能成為壓死駱駝的最后一根稻草。

      “康復治療需要大量資金支持,恢復期又是一個非常漫長的過程,而醫保卻只能陪他們在布滿荊棘的道路上,走上一小段!壁w莉坦言,“好在有援助項目!

      在援助項目的助力下,洋洋一家不僅可以享受到康復治療的支持,同時也以多樣的形式開展了早教親子活動,寓教于樂,在多次活動后,趙莉也更懂得如何更好的幫助洋洋康復。

      耐心誠懇工作

      看著自己的孩子越來越跟不上別人家正常發育的孩子,做家長心里的焦慮是旁人無法體會的。所以,在復旦康復科所有治療師看來,醫生更要做好家長的引導、減壓、支持工作。

      “我們醫院的醫生很真切地希望患兒的家長可以和我們一樣有信心,堅持為寶寶做康復訓練,大家共同為了寶寶的康復而堅持,不拋棄不放棄!”這是蘇怡經常掛在嘴邊的話,每當碰到患兒家長,她都希望盡力做好一切,幫助孩子早日康復。

      事實上,為了給孩子們提供更為科學專業的康復治療,康復科在原有的中醫針灸、推拿、理療等傳統醫療技術基礎上,也特別設立了“運動治療、作業治療、語言治療、認知運動、嬰兒訓練”等西醫技術。

      針對高危兒還建立了“腦癱兒童康復標準化評估體系以及腦癱患兒早期發現和干預體系”,創立了獨具特色的“腦癱兒童醫療—社區—家庭,鏈式康復服務模式!

      蘇怡有時候會感到特別自豪,“我們還與上海各區的社區醫院保持聯系,一旦有發現高危因素的孕婦或寶寶,社區醫生就會在第一時間提醒家屬來我們兒科醫院咨詢或就診。如果醫生判斷需要早期干預,就會轉到我們康復科,我們會盡早進行評估,如果判斷為在動作或智力上有發育不良傾向,就會及時干預。干預訓練是越早效果越好的!

      在整整一個樓面的康復科,設有“0-3個月的早發現評估室”“0-6個月的早期干預室”以及電儀器治療為主的“物理治療室”。

      在這里,蘇怡有時候會為寶寶們做抬頭、視覺跟蹤、扶我能力、翻身能力等干預訓練;有時候會進行針灸、推拿治療;有時候在認知教室與運動教室,蘇怡會幫助孩子做認知運動、精細運動、粗大運動以及語言治療;還有的時候會幫助一部分孩子在專用的康復器械上接受功能訓練。

      “有些孩子真的是幸運的,他們可以參加醫院康復科開展的各種訓練,我們也會傾盡全力、耐心誠懇的幫助所有孩子實現早日康復!碧K怡發自內心的說道。

      注:患者及家屬姓名均為化名。

      撰稿:季媛媛

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