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      在患者的口耳相傳中,專家意味著拯救、希望、重生。在同行眼中,專家意味著榮譽、權威。而在現實中,專家意味著什么?專家何以成為專家?請關注仁心欄目,我們將呈現一幅“有血有肉,有笑有淚”的名醫群像,為您講述那一個個榮譽與光環背后的故事。

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      王佳偉:與“罕見病”博弈

       

      如果說罕見病患者是少數派,那么治療罕見病的醫生則稱得上是少數派中的少數派,北京市同仁醫院神經內科主任王佳偉就是其中一員。

      別人的罕見病,他的常見病

      2018年5月22日,國家衛生健康委員會等部門聯合發布了國家罕見病目錄,包括了121個罕見病。

      罕見病的特殊之處在于患病人數少,又缺乏特效藥來治療,有時候甚至無法準確診斷出來。

      明知山有虎,偏向虎山行!罕見病可領域可以預見的難題并沒有嚇退王佳偉,他的主要研究方向就圍繞著針對自身免疫性腦炎、視神經脊髓炎等罕見病,不僅可以分辨精確診斷出來,還能為患者提供有效的治療方法。

      來找王佳偉看病的患者大多很多是經由醫生或者患者口耳相傳推薦而來來的,還有不少過來復診還有很多是來復診的。

      采訪當天,39健康網在王佳偉的診室門口遇到了從青海前來就醫的一家人,他們奔波1600多公里,陪80歲的母親來看病,在北京輾轉兩三家醫院,最后有大夫推薦了在其他大夫的指引下來到王佳偉這里,。老太太被診斷為少見的自身免疫性腦炎,經過治療已經有緩解,這次是專門來復查的。復查結果出來了,老人家的情況不錯,家屬走出診室之前說了好幾聲“謝謝”。

      “有些病在全國看是罕見病某些其他地區和醫院的罕見病,但在我們科室其實是很常見的!蓖跫褌フf。

      王佳偉面對與罕見病作斗爭的勇氣可以追溯到1991年從醫學院畢業剛從醫期間說起時,臨床工作快近30年的他已經想不起自己收治的第一個患者,但談起當年選擇神經內科的原因,他的眼中充滿了光彩,話也多了起來。

      “神經內科很有意思,比如患者兩條腿不能動了,如果懷疑是脊髓的病變,神經內科醫生能精準確到哪個脊髓階段的某一段,如果沒有,影像學檢查就要從頭掃到尾,這要花多少錢!”

      人體神經系統復雜而神秘,本來就多就充滿疑難病癥,診療的難度可想而知,說相關的罕見病是最棘手的疑難病并不為過。在王佳偉這里,“一般醫院診治不了的我們可以診治”,幫患者解決戰勝疑難病是一件很有成就感的事情,精湛的醫術背后需要付出艱辛的努力和汗水。

      同仁醫院以眼科最為盛名,神經內科相對冷僻,但自從2014年初王佳偉來到這里,在他的帶領下,科室的綜合能力大大提升,特別是在神經感染免疫與神經眼科等疾病方面具有特色,2016年科室首次進入中國科技排行榜,之后排名也在穩步上升,并實現了科室在國家級課題方面零的突破。

      “醫者仁心”不僅僅是醫學問題,超越了醫學本身

      中國醫生的門診量總是令人震驚,而相比較諸多一上午看100多個患者的三甲醫院醫生,王佳偉的門診量可能會讓你感覺“少得震驚驚人”。

      王佳偉為自己設定的接診上限是15個,有時候看到外地來的,奔波勞累,他也會同意加號,有時候可以能超過25個以上。跟門診的當天上午,4個小時的工作時間,門診系統記錄他一共接診了18個患者。

      算下來,王佳偉平均給到每個患者的時間是15分鐘左右,病情復雜的患者用了將近半個小時。

      別看患者人數相對較少,但因為病情復雜,王佳偉要做的事情并沒有輕松多少。像其他內科醫生一樣,他需要事無巨細地了解患者的病史,有患者拿著厚厚的一沓病歷,包括腦部CT、核磁等影像學資料,他都要逐一翻看。

      讓王佳偉至今印象深刻的是一個患者帶了100多張片子,“患者全國各地轉了好幾圈,看了很多專家,片子全國各地的都有”,而且因為病史長,病程多次變化,每張片子都不同,再先進的人工智能都幫不了,最后王佳偉只能自己一張一張翻看查閱片子,光正常讀一遍片子僅通讀一遍就花了近半小時的時間。

      患者看病,醫生接診,醫患關系是避不開的話題。

      門診室里的王佳偉穿上白大褂,看病時職業的嚴肅中又帶著一些些許隨和,讓人感覺很舒服如沐春風。出了門診室,他也還擔任著科室主任的行政職務,不僅要在業務上把關,有時也要負責處理醫患糾紛,看到底是治療問題,還是溝通問題。

      從醫這么多年,他發現醫患糾紛什么問題都存在引起醫患矛盾的原因十分復雜,有的是細節問題,有的是溝通有問題,比如醫護人員和患者本人溝通,但沒和家屬溝通,有的是病情有變化,認為醫生沒盡心盡力。

      “也有患者不講道理的,但是是少數!蓖跫褌フf,醫生的天職是為病人服務,但是如果患者那一方不理解,醫生就很難做了。

      那么,醫生的“仁心”到底是什么?

      王佳偉想了幾秒鐘,告訴39健康網:“這很復雜,字面上是仁愛之心的意思!收邜廴恕,純粹的醫者尊重生命、不計較個人得失。它不僅僅涉及醫學,還跟社會學、倫理學有關,要我說,還甚至可以上升到哲學的高度來敬畏生命!

      從醫學院大學本科到美國約翰霍普金斯大學的博士后,王佳偉經歷過截然不同的就醫體驗,他希望有一天,中國患者進入醫院也可以受到像進入享受到五星級賓館一樣似的專業和技術且周到的服務,體驗到達到發達國家的醫療服務水平。

      這樣那樣的條件都達不到,然而,這條理想之路通向理想的路注定艱難險阻,現在的此刻的王佳偉日復一日耕耘在自己幾平米的診室,也帶領著自己的科室團隊,做好當時當下的事情盡職盡責地將當下的工作做好,又何嘗不是為這個目標努力呢?

      注:患者及家屬姓名均為化名。

      撰稿:李瀟瀟

      通訊員:黃匯慧 王娟 翟旋

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