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      2014年12月30日 第63 往期回顧:

      皮膚科老頑童朱學駿 

      39編輯寫《仁心》稿件時有一個約定俗成的規范,在刻畫人物時要客觀,盡量不用“高大上”直接形容他,而是要用平實的語句讓讀者自己去感受人物的“高大上”。

      但是,在權衡與刪改了多次后,這篇《仁心》與編輯以往所寫的稿件相比,注定要有一個非典型性開頭,因為編輯決定開宗明義:北京大學第一醫院皮膚科朱學駿教授真牛!

      這句感嘆的來源不是醫院的宣傳材料,也非間接的“據說”,而是編輯的親身經歷。就在發布這篇文章的同時,編輯的好友“小明”在朱學駿教授的幫助下,已經開始逐漸擺脫糾纏五年的“面子問題”。

      2009年秋季,小明的整個面部一夜之間冒出了密密麻麻的小疹子,干燥、泛紅,可以說已經嚴重影響日常生活和工作社交。期間,她輾轉三家三甲醫院診治,在幾乎用遍過敏類藥物后,非但毫無好轉,甚至一度因藥物不良反應引發眼部、鼻部腫脹。

      幾年過去,小明已經失去信心并基本放棄治療,只是用化妝品盡量遮瑕。在跟隨朱學駿教授出門診,并親眼目睹頑固病情得以緩解的患者們對他的信任和感謝后,編輯建議小明去朱學駿教授處尋求幫助。

      自11月24日得到朱教授的診治到現在不到2個月的時間,跟隨小明五年多的小疙瘩們已徹底消失不見,相信還有些發紅的臉龐會在不久的時間里恢復正常。以上是編輯的主觀抒發,請原諒,接下來編輯恢復客觀。

      大皰病的克星 大皰病患者的救星

      門診過程中,一位來自山東東營的患者讓編輯十分揪心。雖然病情已明顯好轉,但裸露部位的皮膚上,仍清晰可見一個個觸目驚心的大血皰。

      交談過程中,她對編輯說:“請你一定在文章中表達我對朱教授的感激。剛發病時,不說全身上下體無完膚,單是口腔里的血皰已經讓我無法張嘴說話,甚至連表情都不能有,吃一頓飯都痛不欲生,當時真想跳樓一死了之。

      一個多月前,朋友建議我來朱教授這里試試,其實我已經不抱什么希望了。但你看,我現在已經好多了,朱教授讓我有了活下去的信心和希望!

      復查過程中,朱學駿一直鼓勵她堅強,嚴格按照醫囑治療。因為來一次北京不容易,他沒有讓患者走掛號流程,而是臨時加號,并對患者準備的一份包含三十多個問題的列表一一回答。在編輯看來,每一個問題的答案都讓患者抗擊病魔的決心更堅定。

      事實上,在大皰病病友圈中流傳著這樣一句話——得了大皰病,找北大醫院的朱學駿教授就算有救了。

      朱教授在大皰性皮膚病診治方面的極高造詣源于奮斗于臨床一線的經歷。1965年,年輕的朱學駿從北京醫科大學畢業分配到北京大學第一醫院皮膚科,得到我國皮膚性病學奠基人胡傳揆、王光超等老前輩的教導提攜,對大皰性皮膚病的鉆研從那時就已開始。

      北大醫院皮膚科是國內最早設立的西醫皮膚科之一,收治的多為大皰病等重癥皮膚病患者。其時,受限于醫療水平,患者死亡率較高。能不能降低死亡率,緩解患者痛苦?朱學駿決心啃下這塊硬骨頭。

      糖皮質激素對大皰性皮膚病十分有效,但副作用不可忽視。如何求得療效與安全的最佳平衡,朱學駿在該病的發病機制和診治研究方面投入了大量心血。經過多年臨床治療與學術研究,他總結出了一手自己的大皰病治療體系。

      1998年,北大醫院皮膚科收治了兩位男性患者,均為全身皮疹,口腔、眼和生殖器黏膜潰爛,并伴有發燒、體重下降,按藥疹治療對患者沒有效果

      朱學駿通過以往對副腫瘤性天皰瘡(PNP)的了解,高度懷疑他們患上了這種疾病。通過仔細檢查確診并手術切除腹部腫瘤后,兩位患者均康復出院。此后,皮膚科又陸續收治了不少PNP患者。切除腫瘤后,皮疹均明顯得以消退。

      為了持續關注和追蹤研究,他曾親赴南方患者家中慰問患者,也曾經委派學生長途護送患者回家。經過兩年多深入研究,朱學駿關于腫瘤細胞產生抗體的假設被證實,相關研究成果于2004年發表在國際著名醫學學術期刊《柳葉刀》上,這是我國皮膚科學界首次在這本刊物上發表論著。而當研究成果應用于臨床,PNP患者死亡率從90%下降到50%以下。

      朱學駿還在國際上首次提出大皰性類天皰瘡(BP)抗原的異質性,是首先發現180KD BPAg2抗原的學者之一。在大量實踐的基礎上,他總結出適合我國國情的獲得性大皰病的治療方案,使這種重癥皮膚病的治療達到了國際先進水平。

      此外,朱學駿還是公認的遺傳性皮膚病專家。遺傳性皮膚病常常給患兒造成功能或面容的殘毀,使眾多家庭背上沉重的包袱。為了“拯救家庭、提高中國人口質量”,他領導的課題組率先在國內開展遺傳性皮膚病基于基因水平的產前診斷,從根本上造福于患者。

      大醫生小藥方 皮膚科福爾摩斯探病因施治

      受公派留學時的導師、美國最著名皮膚病理專家阿克曼教授的影響,朱學駿教授將疾病診斷的過程視作抽絲剝繭、鞭辟入里的福爾摩斯探案。

      一位把自己捂得嚴嚴實實的中年女士走進診室,當遮擋的白布掀開時,小編的心也是一驚。裸露部位的皮膚表面大面積破潰、流著一些不知是什么的液體,甚至有些發黑,幾乎算是毀容。

      朱學駿教授并沒有急于判斷疾病,而是和患者漫無邊際地交談起來。

      “這個歲數,您算比較富態,是過去一直,還是最近長胖的?”“這一兩年!

      “您是做什么職業的?”“搞工程的!

      “這個工作要到處跑啊,最近去過哪些地方?”“去了趟江浙一帶!

      “哦,那不錯,都是挺漂亮的地方,吃不少好吃的吧……”“嗯,是!

      原來患者發病前曾度過了一段大快朵頤的饕餮之旅,把當地美食品嘗了個遍,甚至連人都發胖了。

      近期發胖、職業特點、進食規律改變……摸清患者情況后,朱教授給出了自己的判斷,這位患者屬于日光過敏引發的皮炎,很有可能是吃出來的問題。

      他告訴患者,這是“舌尖上的皮膚病”,吃出的問題也得吃來解決,今后一定要忌口,調整生活方式。

      接下來,朱教授還通過患者對自己佩戴飾品后皮膚出現癥狀的描述,進一步診斷出患者還有金屬鎳過敏問題。

      “很多醫生面對患者時急于給出診斷和治療,卻忽視了最基本的、對病因的追根溯源,這只能治標,沒用。就像這位光敏性皮炎患者,你不給她把病因分析出來,她就算跑遍全國、吃遍所有藥朱學駿名氣大、醫術高,但開的物,也不見得管用”,朱學駿教授說。

      正如文章開頭所說,朱教授在了解朋友小明的生活習慣、發病過程后,明確診斷“不是過敏問題”,而此前很長一段時間,多位皮膚科醫生,其中不乏專家,對小明的疾病都是以過敏治療的。

      對癥下藥,取得療效,小明病情的緩解正是朱教授肯花時間了解患者生活的結果。否則,小明可能還會再次陷入“治療—加重—放棄”的就醫怪圈中。

      還真別覺得朱教授瞧病這么牛,是不是用藥也特好特貴。他開出的藥方,往往就百十來元錢甚至更便宜!爸贿x對的不來貴的”,朱教授崇尚這樣的治療原則,在他看來,沒有什么比讓患者少花錢看好病更讓自己有成就感的事了。

      懷同情心、同理心和關愛心 做一個好醫生

      作為我國皮膚科領域的大牛,朱學駿教授接診的大多是皮膚病重癥患者,初入診室時,大多遮遮掩掩、面帶愁容。幸運的是,他們之中許多人的求醫之路將會在朱學駿教授這里得到一個Happy Ending。

      不僅只是結果的愉悅,幽默的朱教授總是讓小小診室里傳出開心的笑聲。

      他對來自安徽合肥的患者說,你跟包公住這么近,應該讓他來斷一斷你的腳丫子,看看到底是什么毛病。

      對皮膚敏感的年輕女患者,他說,小朋友不要再用化妝品折騰皮膚了,讓它休養生息,變得漂漂亮亮,早日找到白馬王子。

      和來求醫的王鐵成老先生(扮演周總理的特型演員)聊生死觀,“人是哭哭啼啼來到這個世界的,就該笑哈哈地離開”。

      和從美國回國陪老父親求醫的閨女聊紐約的街道風物,和常年奔波于中法之間的患者笑談去法國倒賣made in China的彈力襪……混雜著中文、英文、法文的談笑風生讓患者們暫時忘卻痛苦,醫患間的相互提防與不信任在笑聲中彌散。

      朱教授就是能夠在每一位患者身上找到他們與自己的相同相通之處,和他們交朋友。編輯問了他一個特別俗氣的問題——什么樣的醫生是他眼中的好醫生。

      一是要在心中把患者放在與醫生平等的位置。他說,醫生應當試著設身處地為患者著想,不能因為患者多問了幾個問題就不耐煩甚至居高臨下地訓斥。換位思考,如果自己是患者,不懂醫學,又怎會不抓住得來不易的機會,多問幾個為什么。

      二是要與患者建立情感關系。醫生看的不僅是一種病,更是一個人。人有感情、有思維,語言和情感交流非常重要。語言交流能獲知病情,情感交流能取得患者信任。取得患者信任,醫生的治療就能事半功倍。

      “醫患矛盾是怎么產生的?就是因為有些醫生看病太簡單,一上午看百十來號人,沒有語言交流,患者怎么信任你?沒有信任,談何治療”,朱教授有些激動,“要揣摩患者心理摸透,有針對性地交流。我會給我的每一位患者解釋清楚,他的病是怎么回事,怎么用藥,生活上需要注意什么……”

      來自大興區的年輕姑娘拇指指甲下長了一塊黑斑。仔細觀察后,朱學駿教授明確告訴她,不是色素痣、不會癌變,只是黑色素堆積。

      在花了5分鐘將疾病包袱放下后,姑娘有了新的要求,“醫生,能不能幫我把它去掉?”“這個完全沒有必要,技術上也不可行,去掉它,留下的瘢痕可能更大,更影響美觀!钡颊叩闹饔^意愿非常強烈,反復詢問,在編輯看來已經有些歇斯底里。

      接下來的15分鐘,朱學駿教授開始從各種角度論證去掉黑斑的不健康、不合理、不科學性。姑娘一直堅持,教授一直耐心說服,直到患者初步放棄。

      “我無法阻止她換一家醫院再提要求,無法阻止某些醫生違背原則滿足她的要求,但至少在我這里,必須讓她明確知道這樣做的害處,這是我的責任,這20分鐘花得也值”,朱學駿教授說。

      朱教授談起了印象頗深的一位大皰病患者。由于病情十分嚴重,患者渾身潰爛,散發惡臭,“說句實話,那種視覺和嗅覺沖擊,一般人經歷了估計連飯都吃不下”。

      朱學駿教授與他近距離交流詢問病史,認真給他做檢查,一是為了了解更多,更好地治療患者,另一方面,也讓患者感受到來自醫生毫無嫌棄的平等目光和對待。

      “現在醫學越來越發達,再嚴重的病,醫生都能給他治好,只要認真對待。但醫生要是要怕臟怕累,一看患者那樣,好家伙,嚇壞了,趕緊往后走,那就真的永遠也看不好病”,朱學駿教授說。

      在他眼中,當醫生是一門科學,更是一門藝術。要把這項藝術工作干好,需要對患者的同情心、同理心和關愛之心,這是好醫生和壞醫生的區別,也是醫生的仁心所在。

      老人家新技術 網上綻放職業生涯第二春

      2011年11月24日,朱學駿教授開通微博,并發布了第一條微博:我將樂意回答各位提出的有關皮膚保健及皮膚病方面有關的問題!從承諾答疑至今(2014年12月31日),他已經通過微博回復了6500多位患者的相關咨詢,微博粉絲達296000余人。

      出門診、查病房、培訓人才、著書立說、參加會議……已經如此繁忙的生活里,微博答疑怎會必不可少?

      關鍵詞一:糾錯。皮膚科疾病大多只會影響外觀而不致命,且頑固難治,這使得皮膚病治療成為一些人非法斂財的工具,各種虛假錯誤的診療信息知識充斥網絡。作為皮膚科醫生,朱學駿教授無法容忍一切形式的“胡說、吹牛、騙人”,必須揭穿這一小撮人的伎倆,科學答疑以正視聽。

      關鍵詞二:幫助。皮膚科屬于形態學,有一張照片就能看;而且許多皮膚病外用藥屬于非處方藥,在藥房購買無需處方。如果能通過微博答疑普及一些常見皮膚疾病知識,能幫助患者免去上醫院之勞。不能解決的,他會強烈建議患者到醫院面診。

      關鍵詞三:提升。由于醫療資源的缺乏及不平衡,基層醫院的診療水平還有待提高。朱教授希望通過微博答疑的形式幫助廣大基層醫療機構皮膚科醫生提升診斷能力。

      關鍵詞四:回饋。原本可以治好的病,因為醫生沒有經驗可能治不好;原本5天能看好的病,因為沒有經驗,可能2個星期甚至更久才能治好;經驗對于醫患來說都太過重要。

      然而,醫生經驗得來的途徑又太沉重,它不是存在于書本上的,而是需要通過醫療實踐摸索。這種實踐是建立在患者犧牲的基礎之上,有時犧牲的代價是生命。

      “對于我來說,60歲退休太早了,我甚至還來不及用我從醫40年得來的經驗更多地回饋患者、幫助后輩,所以,我要發揮余熱”,朱教授談起了自己的人生觀,“人生的價值就在于你的生命、存在得到別人的認可和尊重,在于為社會創造價值,對社會有益,不然人活著就沒有意義”。

      門診過程中,一對年輕夫妻的遭遇讓編輯扼腕;颊呷畾q,2年前5歲的大女兒被診斷患上單純性大皰性表皮松懈癥。今年,夫妻倆即將擁有二女兒,目前妻子已懷孕16周,這次來求助朱教授,一是繼續治療大女兒的病,二是想咨詢如果生下二女兒,是否也會發展為相同的病癥。

      現實很殘酷,雖然可以做基因檢查,但由于已經懷孕16周,出結果需要2周,即便有結果也已經太晚,無法采取相應措施了。

      可愛的孩子不知道自己未來將經歷什么,天真爛漫地笑著!艾F狀就是這樣,國人的健康素養太差;颊卟涣私馇闆r也就算了,遺憾的是很多醫生也缺乏相關知識,如此明顯的疾病,沒有醫生建議他們盡早尋求幫助。所以,科普真的不只是老百姓的事,很多醫生同樣需要”,朱教授說。

      或許是見得太多,又或者希望自己從情緒中抽離保持客觀冷靜,朱學駿教授說起這些時顯得很淡定,但他一直在用行動表明自己改變現狀的決心。

      其實,診室和微博并不是朱學駿教授發揮余熱的全部。多年來,他一直致力于培養后備人才接自己的班兒。

      惜才、愛才之心還不足夠。2013年,朱學駿教授榮獲北京大學“國華杰出學者獎”,獎金50萬元人民幣,加上自掏腰包的50萬元,朱教授設立了“北京大學醫學部皮膚科學人才培養和發展基金”,用以資助皮膚科中青年醫生到北醫進修學習。

      對年輕人的扶植對于朱教授來說是一種傳承!皩ξ矣绊懽畲蟮娜耸俏覀儽贬t的老校長胡傳揆教授。我是很幸運的,大學畢業后一年文化大革命開始,胡校長被下放到我們科,他就把我給看上了,帶著我搞免疫學,他就是我的伯樂。要不是這樣,我還沒機會跟他學習呢。

      “胡校長有多平易近人?我還記得他帶著我去菜市場吃飯,一頓飯70多塊錢,我那時一個月工資才40多。學生的質量取決于老師的水平,老師水平多高,學生水平就多高。不管是工作上還是生活上,胡校長都那么扶植我這個年輕人,我也得把這個傳統繼續傳下去!

      朱學駿教授的口號是,醫生不能變成掙錢的機器,要做就做一個真正的醫生,有感情、有技術、有頭腦的真正的醫生,受人民歡迎的醫生。

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      39編輯寫《仁心》稿件時有一個約定俗成的規范,在刻畫人物時要客觀,盡量不用“高大上”直接形容他,而是要用平實的語句讓讀者自己去感受人物的“高大上”。

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